UWAGA: Bieżące informacje i zalecenia nt. koronawirusa

#tworzyMYwodzisław: Barbara Macharzyńska

Świat niepełnosprawności poznała z zupełnie innej perspektywy. Wie, jak ważne jest umiejętne budowanie relacji z drugim człowiekiem. Tę sztukę ćwiczy nieustannie pukając do ludzkich serc. Mowa o Barbarze Macharzyńskiej, bohaterce cyklu #tworzyMYwodzisław, która przez siedem lat była prezesem stowarzyszenia rodziców osób niepełnosprawnych Razem Raźniej.

Jest mamą niepełnosprawnej córki, dzięki czemu poznała świat niepełnosprawności z zupełnie innej perspektywy. Od stycznia będzie pełnić funkcję pełnomocnika do spraw osób niepełnosprawnych w Urzędzie Miasta w Wodzisławiu Śląskim. 

Gro osób utożsamia Cię z działalnością Stowarzyszenie Razem Raźniej. Jak Ty je wspominasz?

Barbara Macharzyńska: Stowarzyszenie Razem Raźniej było cudownym przedsięwzięciem, które przyniosło mi wiele doświadczeń i niemało stresu. Głównym celem swojej działalności stowarzyszenie uczyniło integrację. Było grupą przyjaciół, których połączyło życie i wspólne doświadczenie. Realizowało szereg działań nakierowanych na wszechstronną pomoc osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Działalność zakończyło w 2016 roku. Dziś, gdybym miała zająć się stowarzyszeniem jeszcze raz z wiedzą, którą mam teraz, to pewne rzeczy zrobiłabym inaczej. Co nie znaczy, że lepiej. Gdy mówi mi się, że coś się nie uda to tak, jakby dolało się oliwy do ognia. Stowarzyszenie dało mi wiele dobrych znajomości, zawiązały się przyjaźnie, które trwają do dziś. Pozwoliło mi, jak i innym rodzicom odkryć, że z problemami nie musimy borykać się w pojedynkę, że możemy się wspierać. U podstaw zawiązania Razem Raźniej leżało marzenie stworzenia miejsca dla rodziców i dla dzieci, a poprzez działalność pokazania, że pomimo choroby można zrobić wiele. Niepełnosprawność stawia przed nami wyzwania, musimy radzić sobie z emocjami, które pojawiają się często niespodziewanie, w sytuacji zagrożenia. Będąc zdrowym o wielu takich sytuacjach się nie myśli. To naturalne, tak skonstruowany jest człowiek.

Istotnym celem zarówno wspomnianego stowarzyszenia, jak i planów na przyszłość, które chciałabyś podjąć jest wolontariat.

Tak. Przy stowarzyszeniu działała grupa wolontariuszy Razem Raźniej Young. Był to owoc jednego z projektów, jaki udało nam się zrealizować samodzielnie, adresowanego do rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Projekt rozpisany był na trzy miesiące. Dzieci miały wtedy zajęcia terapeutyczne, Foto Terapie, spotkania z psychologiem. Po jego zakończeniu młodzież zapytała, czy będzie coś jeszcze. Odpowiedziałam, że możemy stworzyć miejsce, w którym to oni będą działać. I tak powstała grupa Razem Raźniej Young. Wolontariusze mieli okazję, po zamknięciu stowarzyszenia, na to by zmienić nazwę, ale zostali przy niej. Z tej grupy rodzeństwa aktywnych jest trzech wolontariuszy. To jedno z ważniejszych zadań, które przed sobą stawiam i wymaga odpowiedniego przygotowania. Wolontariusze w pracy z osobami niepełnosprawnymi muszą być gotowi na trudne sytuacje, z którymi najprawdopodobniej spotkają się po raz pierwszy w życiu.

Wspierasz innych, a są rzeczy, z którymi sama nie do końca potrafisz sobie poradzić?

Jedyną rzeczą, z którą sobie nie radzę jest poczucie bezradności. Pojawia się ona na przykład w momencie, kiedy spotykam człowieka w bardzo ciężkim stanie, który wzrusza mnie swoją wyjątkowością i chciałabym mu pomóc, ale tak naprawdę nie wszystko zależy ode mnie. Godzenie się z tym faktem jest próbą charakteru i lekcją, z której wypływa wniosek, że nie wszystko w życiu się udaje. I trzeba umieć sobie z tym poradzić - wycofać, poczekać na lepszy moment, albo pogodzić się z tym, co niewątpliwie nastąpi. Oprócz tego wyzwania, jakie 13 lat temu postawiło przede mną życie, kiedy na świat przyszła moja córka, pojawiło się też sporo nowych rzeczy, które przyjęłam i cieszę się z nich. Przede wszystkim mam na myśli niesamowitą energię i rekompensatę, jaką odnajduję w ludziach, których spotykam.

Jak Twoim zdaniem budować relacje z drugim człowiekiem?

Komunikacja musi być obustronna. Ważne jest też, by słuchać się nawzajem, a to trudne. Nie oceniać ani w jedną, ani w drugą stronę. Być asertywnym, szukać dróg prowadzących do rozwiązania problemu. Chęci budowania relacji muszą pojawić się po dwóch stronach, na tej zasadzie zawiązują się przyjaźnie. W każdej relacji coś musi zaiskrzyć i to jest punkt wyjścia. W życiu warto zachować równowagę i w zabieganej rzeczywistości znaleźć czas na to, by pomyśleć o sobie. Polecam książkę Egoizm to nie grzech - o przewrotnym, zwracającym uwagę na problem tytule. Czasem trzeba się zatrzymać, zająć się sobą i nie ma w tym nic złego. Ponieważ jeżeli my sami jesteśmy szczęśliwi to ta dobra aura udziela się na zewnątrz i pomaga budować relację z innymi. Warto o tym pamiętać.

Które z podejmowanych działań daje Ci poczucie satysfakcji?

Bardzo ciepło wspominam grupę wsparcia dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Wciąż czuję, że to bardzo potrzebne i chciałabym, by inni dostrzegli, że warto tą kwestią się zajmować. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych przeżywa trudne emocje, z którymi jako dzieci sobie nie radzą. Takie doświadczenia niejednokrotnie przerzucają się na dorosłe życie. I bywa, że drogi rodzeństwa rozchodzą się, bo nie doszło do komunikacji, wspólnie nie przepracowali tematu. Nie rozmawiali o tym, co przeżywali. Przykład? Kiedyś koleżanka - siostra osoby niepełnosprawnej - opowiedziała mi,że z dzieciństwa pamięta jak chciała iść do szpitala tak jak siostra, ale nie dlatego, żeby mama ją przytulała, żeby z nią była, tylko dlatego, że chciała mieć nową piżamę. Ta z pozoru błaha potrzeba uświadomiła mi jak wiele jest rzeczy, które wydają się dzieciom bardzo ważne i o których nie mówią, bo my dorośli mamy dla nich zbyt mało czasu. To naturalne, przy takich problemach znaleźć chwilę na spokojną rozmowę i na szukanie rozwiązań to nie lada wyzwanie. Kiedy wysłuchałam tej historii jeszcze bardziej umocniłam się w przekonaniu, że zajęcia z terapeutami są bardzo potrzebne rodzeństwu dzieci osób niepełnosprawnych.

Z jakim nastawieniem podchodzisz do czekającego Cię już od stycznia wyzwania?

Temat jako tako nie jest nowy, natomiast niewiadomą są oczekiwaniach i to, czy im podołam. Czy wpiszę się w schemat wypracowanych modeli? Czy będę mogła stworzyć inny, swój? Czuję też mobilizację, lubię jak mi wiatr dmucha w twarz, bo wtedy czuję, że żyję. Ale sportowcem ekstremalnym nie jestem, więc - jak będzie czas pokaże.

Zależałoby mi na wypracowaniu pewnego modelu, który działałby także w przyszłości niezależnie ode mnie. Nie podejmuję się tego zadania, by zdobyć Oskara, ale by się tym Oskarem podzielić. Zastanawiałam się, czy ono nie utrudni mi opieki nad dziećmi, bo one też mnie potrzebują i między innymi z tego powodu musiałam zrezygnować z pełnienia funkcji w stowarzyszeniu. Ale pomyślałam sobie, że zawsze można się wycofać, ryzyko trzeba i warto podjąć - tak w myśl stwierdzenia: albo się boisz albo żyjesz.

Rzeczywistość oferuje Ci również inne role, które realizujesz spełniając różnorodne pasje... wszak bywasz aktorką czy wizażystką.

Uwielbiam wszystko, co nowe i uważam, że wielu rzeczy warto próbować. Teatr pojawił się niespodziewanie i jest to dla mnie forma terapii, sprawdzenie się w innej roli niż mam na co dzień. To świetne doświadczenie, pozwalające wyzbyć się rutyny, która, jak każdy z nas wie, potrafi być przytłaczająca. Kiedy zaproponowano mi rolę psychoterapeuty pomyślałam, że to chichot losu, bo akurat w tym momencie wałkowałam najtrudniejszy temat mojego życia. Stwierdziłam, że muszę ją wziąć i przyjrzeć się temu z bliska. Przekonałam się, że teatr to fajna zabawa, interesujący ludzie i udana forma terapii. Z kolei wizaż pojawiał się na sesjach fotograficznych dla mam, które realizowaliśmy w Razem Raźniej - były to Metamorfozy - czy na Porankach Relaksacyjnych. Miałam okazję przyjrzeć się kunsztowi specjalistek w tej dziedzinie. Jakiś czas temu dostałam zaproszenie na festyn integracyjny, gdzie wykonywałam makijaże dorosłym osobom niepełnosprawnym. Dla mnie nieporozumieniem był fakt, że z reguły przyprowadzano je na malowanie twarzy, z którego zazwyczaj korzystają najmłodsi i w związku z tym starałam się je namawiać na inny makijaż, po to tylko, by poczuły się równie wartościowymi, jak każdy z nas. Piękne, zadbane, dorosłe. Warto w nich wyrabiać to poczucie, pamiętając o tym, by nie robić niczego na siłę, wbrew ich woli. Najgorzej zaś wpaść w rutynę i o tym zapomnieć.

Z jakim marzeniem wkraczasz w nowy rok?

Przede wszystkim chciałabym zawsze mieć u swego boku ludzi pełnych zaangażowania, z którymi można będzie zrealizować wiele wartościowych przedsięwzięć. Niegdyś marzeniem wynikającym też z mojego wykształcenia było podróżowanie i poznawanie nowych ludzi, nowych rzeczy. Życie ułożyło mi się tak, że o dalekich wyprawach mogę zapomnieć. Nie podróżuję po świecie, ale za to zgłębiam tajemnice ludzi, których poznaję – co jest równie fascynujące. Pukam do ich serc i jeśli tylko je dla mnie otworzą, czuję ogromną satysfakcję.

 źródło: Gazeta Wodzisławska